——李‬慧‬/文‬

你还记得吗？2016年火爆的印度励志电影《摔跤吧！爸爸》当年赚了多少人的感动和眼泪，然而电影中饰演“小芭比塔”的苏哈妮·巴特纳格尔因罹患皮肌炎，最终导致呼吸衰竭，从确定病情到离世仅10天，年仅19岁。

什么是皮肌炎？这种病为何恶化如此之快？

皮肌炎是一种自身免疫性结缔组织病。它主要攻击人体的皮肤和肌肉组织，造成特征性的皮疹、广泛性的肌肉无力，甚至影响到肺部、心血管和肠胃系统等器官。

刘阿姨，9个月前，在一次劳累之后，她的双侧眼睑莫名地出现了水肿性红斑，伴随着干燥与瘙痒，热敷仅能暂时缓解不适。刘阿姨前往当地诊所就诊，诊所医生为她开具了中药汤剂，然而喝完药后结果并不明显，红斑反而逐渐蔓延至面部，瘙痒感愈发强烈。

面对日益严重的病情，刘阿姨不得不前往当地医院寻求更专业的诊治。在那里，她被告知为“过敏性皮炎”，医生为她开具了一些针对性药物。

5个月前，刘阿姨的病情再次恶化，红斑不仅扩展至颈部、前胸和背部，还伴随着剧烈的瘙痒和疼痛感。她再次前往当地医院就诊，医生依然认为她是“过敏性皮炎”，并调整了诊疗方案。瘙痒症状有所减轻，但红斑和水肿却未见明显改善。1个月前，刘阿姨的身体状况再次亮起红灯。她感到四肢无力，红斑甚至蔓延至双手臂。这一系列的反应让刘阿姨深感恐惧，她意识到自己的病情可能远比想象中严重。于是，她决定前往济源二院风湿免疫科进行更全面的检查。

在济源二院风湿免疫科，主任张二中接诊了刘阿姨，询问病史后，建议查胸部CT：双肺下叶见结节样、条索状级斑片状密度增高影，边界不清；右肺上叶及双肺下叶见微小、小结节影，部分磨玻璃样，部分钙化，右肺下叶背段纯磨玻璃结节。有肺间质纤维化，主任张二中考虑是“皮肌炎”，建议刘阿姨入院诊治。

这是一种累及皮肤和肌肉的自身免疫性疾病，皮肤主要表现为眼睑紫红色斑、丘疹、皮肤异色等，严重时还会伴有肌无力等。得知这一消息后，刘阿姨虽然感到震惊和不安，但她也明白只有积极诊治才能重获健康。

住院期间，医生李相珍积极、随时根据病情变化及时与患者及其家属沟通，解答他们的疑惑，缓解他们的焦虑，根据病情，给予刘阿姨免疫抑制剂并及时调整用药，同时叮嘱她注重休息和饮食调理。

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在与医护人员的积极沟通中，刘阿姨也展现出了高度的自我管理和配合意识。她主动了解自身病情，严格按照医嘱按时服药，从未有过丝毫懈怠。药物减量期间，每日来科室报到，同时，她还利用业余时间，自行查找并学习与疾病相关的饮食指导，调理、保健知识等，以加深对疾病的认识和理解。

在风湿免疫科医护人员的精心照顾和患者的共同努力下，刘阿姨的病情逐渐出现了好转，红斑和水肿逐渐消退，四肢的肌力也逐渐恢复。不仅病情得到了缓解，精神状态也日渐饱满。这段经历让她深刻体会到了遵医嘱、配合诊治的重要性，也让她更加珍惜健康、感恩医护人员的付出。

皮肌炎常常会使患者身上出现多样性皮疹，且四肢近端会有肌无力、肌压痛等，是一种原因不明的累及皮肤和横纹肌的非化脓性炎症性肌病。如果出现以上可疑皮疹或者不明原因的间质性肺炎，务必到医院进行筛查，早发现、早诊治，是改善皮肌炎患者预后的重要手段。